Det finns massor av litteratur att läsa där man får tips och råd om hur man ska tolka sitt barns signaler och i vilken utvecklingsfas barnet befinner sig i. Men vad gör man när signalerna är svåra att tolka och när utvecklingen inte stämmer överens med vad det står i böckerna?
Glädje, sorg, skam och maktlöshet
Innan barnet får en diagnos känner föräldrar ofta att de aldrig får lov att känna sig som en duktig förälder. För de metoder vi använder instinktivt med våra barn, fungerar inte på barn med npf. Det gör att man går runt och känner sig ganska misslyckad som förälder.
”När jag håller i utbildningar är det så fantastiskt att se på föräldrar när myntet trillar ner och de inser att de varit tvungna att hitta på andra metoder helt själva. När föräldrarna förstår att de har gjort väldigt mycket och väldigt svåra saker på ett bra sätt.”
Det är ofta många olika känslor som man går igenom. Först kan det innebära skamkänslor till att det kanske går dåligt på offentliga platser när barnet beter sig illa, och att metoderna man fått lära sig inte fungerar.
”Att trösta ett barn som inte går att trösta ger en total känsla av maktlöshet. Barnet är det dyraste du har och du kan inte trösta det, det är riktigt jobbigt.”
När barnet fått diagnosen kan man som förälder känna en otrolig glädje genom att förstå värdet av det man har gjort. Samtidigt som det finns en del sorg som handlar om en oro över att man gjort fel och kanske skadat barnets självkänsla.
Det är väldigt många känslor att hantera och det är därför viktigt att man får rätt stöd och hjälp.
Ni behöver inte följa reglerna
Tanja har arbetat med föräldrastöd och utbildning inom npf i över 20 år. Hon har mött många familjer där behovet av stöd skiljer sig från familj till familj.
”Ofta hör föräldrar av sig för att de känner att de tagit slut på alla sina resurser och idéer. De vill få stöd och hjälp med saker som till exempel vad de ska tänka på och hur de ska göra för att få lov att hinna träna eller ens äta.”
Vad man behöver stöd i är alltså väldigt individuellt, men ett vanligt exempel är maten; Hur får man sitt barn med ADHD att sitta stilla och äta upp sin mat?
Matsituationen kan vara mardrömslik för många barn. Den är så krävande på flera olika sätt. En del står inte ut med doften. Och det kan vara svårt med koordinationen när barnet ska hantera bestick samtidigt som hen måste tänka på att inte spilla ur glaset. Det är också då många föräldrar vill ha samtal med sina barn.
”Problemet är att många föräldrar har slagit knut på sig själva och tänker att “man ska vara en familj som sitter vid bordet tillsammans i lugn och ro och pratar med varandra”. Men för barn med npf fungerar det inte så. Då behöver man hitta lösningar om hur man kan göra i stället.”
Ett enkelt råd kan vara att sluta att kräva att barnet sitter kvar. Prioritera: Är det viktigare för er att alla sitter kvar även om det blir tjat och bråk eller är det viktigare att barnet får i sig sin mat så att hen växer?
”Många föräldrar tycker ofta det är otroligt skönt när någon som jobbar med det här säger till dem att de inte behöver följa reglerna. Släpp skulden och skammen! Fokusera på det som fungerar för er egen familj.”
Ta hjälp av andra
När barnet inte utvecklas som förväntat blir det mer konflikter mellan föräldrarna. Därför är relationen något som behöver tas om hand extra mycket som npf-förälder.
”Se till så att ni har fredade zoner där ni kan mötas och där allt inte bara handlar om barnen. Det är superviktigt även om det kan vara svårt.”
För barn med autism finns det till exempel möjlighet att ansöka om kortidsboende via LSS (lag om stöd och service för vissa funktionshindrare), men en del känner att de inte vill blanda in andra i sin familj. Att ta hjälp av LSS med korttidsboende kan ge en känsla av att man lämnar bort sitt ansvar. Tanja ser det dock på ett helt annat sätt.
”Det är inte bara för föräldrarnas skull, det är också för barnet. Tänk hur många läger och idrottssaker andra barn åker på. Det får ditt barn aldrig göra. Att låta barnet åka på kortis är världens chans att få vara på lägerskola och träffa jämnåriga. För där gör de jättemånga roliga saker som barnet inte kan göra hemma.”
”Barn med npf separerar inte av egen kraft och de behöver därför lite hjälp av sina föräldrar så att de kan hitta roliga saker att göra och utvecklas tillsammans med andra.”
Lever föräldrar inte tillsammans är samarbetet lika viktigt, understryker Tanja.
”Något jag tycker är viktigt är när man som föräldrar bor på olika platser och barnet rör sig mellan. För det ställer stora krav på barnet att kunna anpassa sig i två olika miljöer. Det är jätteviktigt att samspelet fungerar då mellan föräldrarna.”
Anpassat bemötande
Någonting som man också kan få lära sig är ett anpassat bemötande. Det innebär i grunden en full förståelse för att även om vi inte pratar med varandra, så smittar våra affekter.
”Om vi bara sitter tysta och tittar på varandra så kan jag ganska snabbt få en bild inom mig om hur du mår, om du är stressad, intensiv, förbannad eller ledsen. Det är den överföringen som barn med npf är extra känsliga för.”
Ett barn med npf känner saker, tar in allt, men kan inte filtrera. Som vuxen måste du vara tillräckligt klok och och tänka på ditt kroppsspråk och tonfall när du möter och pratar med ditt barn.
”Om du går in i ett rum med snabba steg och säger med ett irriterat tonfall att barnet måste gå ner från stolen. Då kommer ditt barn med npf explodera. Men om du i stället går in och säger lugnt att “titta nu, vad händer om du trillar”, då får du en helt annan effekt.”
Många barn med npf är väldigt känsliga med tonläget. De hör inte vad du säger, de hör bara tonen. Att anpassat bemötande handlar alltså om att hjälpa barnet få tillbaka sin självkontroll. För om du är lugn, då smittar det av sig på barnet.
”När föräldrar väl testar detta så märker de alltid hur bra det faktiskt fungerar. Det är som att hitta ett helt nytt språk som ditt barn förstår och reagerar på.”
Inte tänka utifrån rätt och fel
Som förälder till barn med npf vinner man mycket på att inte tänka utifrån rätt eller fel. Man behöver tänka “vad behöver det här barnet för att fungera” , sammanfattar Tanja.
”Jag får möta såna fantastiska tankar när jag jobbar med de här barnen. De får en att ställa sig själv frågor som; Vad är viktigt i livet? Är det att vara bäst eller att må bra? Det är aldrig en tråkig dag och allt är möjligt bara man vågar tänka annorlunda.”
Granskad av
Tanja, leg. psykolog
Tanja har arbetat inom skola, vuxenpsykiatri, barn- och ungdomshabilitering samt för privat vårdgivare. Hon har både arbetat med behandling och utredning och hennes intresse vilar tungt i barn och ungdomar med neuropsykiatriska svårigheter och i utbildning.